pxe-Netzwerk e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
PXE ist im englischen Sprachraum die Abkürzung für Pseudoxanthoma Elasticum, im Deutschen ist die Bezeichnung Grönblad-Strandberg-Syndrom noch verbreitet. PXE kommt etwa bei einer von ca. 75 000 Personen vor, wird aber bei vielen Betroffenen nicht diagnostiziert, weil sie so selten ist. Anfänglich glaubte man, dass nur die Haut betroffen sei. Man hielt die Veränderungen der Haut für Cholesterin- Ablagerungen, Xanthomas genannt, die in der Haut von Personen mit hohem Cholesterinlevel vorkommen. Als man die richtige Ursache erkannte, nannte man die Hautveränderungen falsche Xanthomen, Pseudo-Xanthomen. Erst nach weiteren dreißig Jahren Forschung erkannte man den Zusammenhang der drei Bereiche Haut, Augen und Herz/Gefäße. Heute ist sicher, dass die Ursache ein genetischer Defekt ist. PXE ist eine vererbte Krankheit. pxe-Netzwerk e.V. will PXE-Patienten und deren Angehörigen mit Informationen über die Erkrankung weiterhelfen. Als „geübte Patienten“ möchten die Vereinsmitglieder Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit weitergeben und in Fragen des täglichen Lebens schnelle, qualifizierte und unbürokratische Hilfe bieten. Regionale Kontakte und Treffen sind dabei besonders nützlich und können über die Ansprechpartner des Vereins vermittelt werden. Der Verein steht im Kontakt mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen, auch im Rahmen von Tagungen und Kongressen. Er arbeitet bundesweit und tauscht sich mit internationalen PXE-Organisationen aus.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
11.94718122482351.513710304651504pxe-Netzwerk e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023